तीरा कामत : ‘आमचं बाळ तर गेलं पण बेबी तीरासारखी अनेक बाळं आहेत ज्यांना वेळेत मदत मिळत नाहीये’

“कधी कधी काय होतं, एखाद्या बाळाची केस मीडियामध्ये हायलाईट होते. दानशूर हात पुढे येतात, सरकारही त्यांना लागणारी मदत करून मोकळं होतं. पण मागे अनेक मुलांची कुटुंब मदतीची आस लावून बसलेली असतात. कोणत्याही बाळाला मदत मिळणं चांगलंच, पण अशी मदत एक-दोन प्रकरणांपुरती मर्यादित ठेवण्यापेक्षा त्यासाठी संस्थात्मक पातळीवर प्रयत्न झाले पाहिजेत.”

भारतात या रोगासाठी औषध नाही, अशा मुलांची औषधं अमेरिकेहून आयात करावी लागतात. पण ती आयात करावी न लागता, भारतातच भारतीय किंमतीमध्ये मिळायला हवीत अशी अल्पना शर्मा यांची भूमिका आहे.

तीराच्या आधीही अनेक मुलांना भारतात हे इंजेक्शन मिळालं आहे, त्यावरचा टॅक्सही माफ झाला आहे. हे पहिलंच प्रकरण नाही. पण ही औषधं मुलांना लॉटरी पद्धतीने मिळतात. त्यासंबधित सरकारी प्रक्रिया काय असेल यात एकवाक्यता नसते. या सगळ्या प्रक्रियेत संस्थात्मक पातळीवर बदल होऊन सगळ्यांच मुलांना त्याचा लाभ झाला पाहिजे असं अल्पना यांना वाटतं.

“यासाठी सगळ्यांत आधी सरकार आणि फार्मा कंपन्यांमध्ये बोलणी झाली पाहिजेत. त्यासाठी सरकारने पुढाकार घ्यायला हवा. हे बघा, औषध बनवणारी कोणती का कंपनी असेना, तिचं औषध जर सोळा कोटी रूपयांना विकलं जात असेल तर ती कशाला भारतात येऊन स्वस्त किंमतीत ते औषध बनवेल?

पण केंद्र सरकारने याविषयी काही भूमिका घेतली, ही औषधं बनवणाऱ्या कंपन्यांना भारतात बोलावलं आणि निधी दिला तर सगळ्यांना तुलनेने स्वस्तात औषधं उपलब्ध होतील. तुम्ही अर्थतज्ज्ञांनाही बोलवा ना! निधीची व्यवस्था कशी, कुठे होऊ शकते यावर चर्चा करा. पण या मुलांच्या पालकांना मदत देण्यासाठी काही शाश्वत, संस्थात्मक, धोरणात्मक बदल घडवा,” अल्पना सांगतात.

हे उदाहरणासह स्पष्ट करताना त्या हिमोफिलीयाच्या औषधांचं उदाहरण देतात. “असं नाहीये की भारतात औषधांसाठी निधी दिला जात नाही. हिमोफिलिच्या औषधांना दरवर्षी 300 ते 400 कोटी निधी दिला जातो. कारण ती औषधंही प्रचंड महाग आहेत. पण सरकारी निधीची सोय झाल्यानंतर ही औषधं जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत पोहोचायला लागली. तसंच SMA बाबतीतही होऊ शकतं.”